La importancia de la intervención en el entorno familiar en los niños con TEA
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno que no sólo afecta al niño/a en cuestión, sino que repercute directamente en los familiares que le rodean. Los familiares y cuidadores, tras el impacto del diagnóstico, se encuentran desbordados ante la impotencia de no comprender el comportamiento del niño/a y, en consecuencia, de no saber cómo actuar ante el mismo. Ello repercute de forma significativa en la calidad de vida personal y del núcleo familiar. Ante los retos que tendrán que afrontar, es esencial que tanto padres como cuidadores reciban formación e información y que la intervención tenga lugar en el hogar para que adquieran las estrategias necesarias para abordar las diversas dificultades a las que se enfrentan diariamente.
Un aspecto a analizar es la distribución ambiental del hogar. Es importante prestar atención a la forma en la que están distribuidos los espacios en los que el niño se desenvuelve y también la forma en que los distintos elementos de esos espacios determinan cada uno de los comportamientos que se llevan a cabo en esos lugares, con el objetivo de lograr una asociación espacio-actividad. Por ejemplo, en la cocina, los elementos distintivos serían la mesa y las sillas, que indicarían que ése es el lugar para sentarse a comer. También se pueden emplear objetos reales para informar de una actividad. Por ejemplo, para lavarse los dientes se enseña un cepillo; para bañarse, la esponja; para cenar, un tenedor, etc.
Cabe mencionar que, para los niños con TEA, la información visual y secuencial es más fácil de comprender que aquella presentada de manera auditiva y temporal, y además tiene la ventaja de que puede estar presente períodos muy prolongados de tiempo, lo que permite que se pueda recurrir a ella tantas veces como necesite. Estos apoyos visuales se utilizan para anticipar lo que se espera de ellos, reducir los niveles de ansiedad, fomentar la autonomía del niño y trabajar los conceptos espaciotemporales y la comprensión en general. Su uso variará según el grado de abstracción que el niño/a presente.
Otro aspecto a destacar en la intervención familiar es la elaboración de registros de conducta. A menudo, los niños/as con TEA tienen conductas que no entendemos a simple vista, pero tienen una causa y cumplen una función. Podemos utilizar dichos registros para analizar antecedentes (¿qué ha pasado antes?, ¿dónde?, ¿quién estaba?, ¿había algún estímulo en concreto?, …) y para identificar la/s consecuencia/s (¿qué he hecho yo?, ¿cómo he actuado?). Por tanto, se anotan las conductas disruptivas o que generan conflicto y se lleva un seguimiento durante varias semanas para posteriormente analizar qué aspectos se suelen repetir y en qué contexto. Realizar estos registros es importante porque, en ocasiones, podemos mantener y reforzar sin darnos cuenta una conducta que queremos extinguir.
Desde el Centro Conoce, ofrecemos una colaboración con el núcleo familiar para potenciar sus capacidades y movilizar los recursos necesarios con el fin último de mejorar la calidad de vida. Para ello, establecemos junto con la familia un plan de intervención individualizado, analizando las preocupaciones y necesidades que presenten y acordando los objetivos a corto, medio y largo plazo a trabajar. Una vez iniciado, realizamos visitas periódicas para revisar, evaluar y/o establecer nuevos objetivos y llevar un adecuado seguimiento.
El 80% del tratamiento se llevará a cabo en el entorno familiar, porque es allí donde suceden las conductas más importantes a observar y donde se puede intervenir con mayor eficacia.
Implicar a los padres y cuidadores en el proceso de intervención es fundamental, así como recibir información y formación adecuada, puesto que todo ello revertirá en una mejora de la calidad de vida familiar. No hay que olvidar que cada niño/a es diferente, que no hay dos familias iguales, ni dos contextos sociales iguales y que, por tanto, cada intervención será diferente. No existen fórmulas mágicas, es un proceso que requerirá mucho esfuerzo e implicación, que en ocasiones puede desbordar y hasta incluso saturar, pero también habrá momentos de luz donde se pueda ver cómo el niño/a está alcanzando nuevos avances y eso seguro que nos llenará de energía para seguir en el camino.